Ich wollte unbedingt meine behinderte Tochter ins Ausland bringen

Ganz gleich, wie gut man sich vorbereitet: Wenn man in den Urlaub fährt, besonders im Ausland, hat man immer das quälende Gefühl, etwas vergessen zu haben. Im letzten Stressmoment vor dem Abflug wird gepackt, umgepackt und noch einmal nach Artikeln wie Sonnencreme und Unterwäsche gesucht.

Aber für Familien mit einem behinderten Kind mit medizinischem Bedarf kann die Aussicht, etwas zu vergessen, viel besorgniserregender sein.

Die Vorbereitungen, Elisa mitzunehmen, und sei es nur für einen Tag, waren eine logistische Aufgabe. Ihr Grad der Zerebralparese wurde als schwerwiegend eingestuft und führte dazu, dass sie völlig bewegungsunfähig war. In ihrer Tagestasche befanden sich: Medikamente (15 Arten, einige davon als kontrolliert eingestuft), SAT-Monitor (zur Überprüfung der Herzfrequenz und des O2-Spiegels im Blut), Sauerstoffflasche, Ersatzkleidung, Kontinenzeinlagen, Ernährungspumpe, Absauggerät und Ersatzteile. Diese Erfahrung ist bei medizinisch komplexen Kindern häufig.

Bei Medikamenten gibt es auch Beschränkungen, wohin Sie reisen können. In einigen Ländern gibt es sehr strenge Strafen für Medikamente, die ohne ordnungsgemäße Papiere in das Land eingeführt werden, und einige Medikamente sind vollständig verboten, insbesondere Schmerzmittel auf Opiatbasis oder Medikamente wie Diazepam und Midazolam, die gängige Formen der Notfallmedikation für Kinder mit komplexen medizinischen Bedürfnissen sind.

Eine weitere Überlegung besteht darin, im Ausland weitere Hilfsgüter zu beschaffen und im Notfall die zuständigen medizinischen Einrichtungen zu benachrichtigen. Sauerstoffflaschen müssten im Voraus bestellt und am Zielort gelagert werden – das ist nicht immer machbar, insbesondere bei Kindern mit Atemproblemen, die möglicherweise ständig Sauerstoff benötigen.

Dann gibt es noch eine Reiseversicherung, die Suche nach einem Hotel mit geeigneten barrierefreien Einrichtungen wie Hebemöglichkeiten oder einer Fluggesellschaft, die einen Rollstuhl unterbringen kann. Es ist nicht unmöglich, aber es ist eine Herausforderung.

Aus all diesen Gründen verzichten viele Familien mit körperlich behinderten und medizinisch schwierigen Kindern auf eine Reise ins Ausland. Es sei denn aus ganz bestimmten Gründen mit erweiterter Unterstützung, wie z. B. Reisen, die von Organisationen wie Make-A-Wish oder The Lexi May Trust organisiert werden. Diese Reisen werden oft mit dem Wissen unternommen, dass es aus dem einen oder anderen Grund ihre letzte Gelegenheit sein könnte.

Reisen innerhalb des Vereinigten Königreichs sind viel einfacher, und die Suche nach einer pädiatrischen Abteilung in der Nähe Ihres geplanten Reiseortes kann die Sache erheblich vereinfachen. Doch trotz all der Vorbereitungs- und Betreuungspflichten, die von den Eltern verlangt werden, fühlt es sich oft nicht wie ein Urlaub an, sondern nur wie das Gleiche an einem anderen Ort.

Aktuelle Untersuchungen der Disabled Children's Partnership zeigen, wie Familien während der Sommerferien noch weiter in die Isolation gedrängt werden.

Lokale Behörden bieten einige Ferienclubs an, die oft als inklusive Sonderpädagogik und Behinderungen (SEND) beworben werden, aber je höher der medizinische Bedarf und die Mobilitätsbedürfnisse sind, desto wahrscheinlicher ist es, dass sie ungeeignet sind.

Für uns bräuchte Elisa eine Krankenschwester, die sie begleitet. Sie könnte einen lebensrettenden Eingriff benötigen. Auch wenn die Eltern nicht zu Hause sind, sind die Sorgen und Ängste immer noch da, so dass eine Auszeit zwar eine Pause von den körperlichen Pflichten sein kann, aber nicht von den emotionalen. Die Ferienclubs, die SEND-Inklusion anbieten, tun oft nur das Nötigste, um der Verpflichtung zur Inklusion nachzukommen, indem sie nur eine enge Definition von Behinderung berücksichtigen, und selbst dann verlangen sie in manchen Fällen von den Eltern, dass sie zusätzliche Betreuer für ihr Kind bezahlen, wenn dies der Fall ist erforderlich.

Und mit Betreuern meine ich qualifizierte Personen, deren Ausbildung medizinisches Wissen und Intervention sowie die Befolgung kinderspezifischer Symptommanagementpläne umfasst. Diese Betreuer sind rar gesät, die meisten von ihnen arbeiten bereits für andere Organisationen, die private Arbeit mit Familien leisten, um ihr Gehalt aufzubessern.

Während sich Familien also auf die Feiertage freuen, gehen Familien mit behinderten Kindern mit einiger Sorge darauf zu. Da die Möglichkeiten begrenzt sind, müssen Eltern Prioritäten setzen und mehr Opfer bringen als die durchschnittliche Familie. Sommerferien sind oft schwer zu vereinbaren. Ferienclubs könnten Familien helfen, indem sie ihnen die Unterstützung und Erholung bieten, die sie benötigen. Leider ist es umso schwieriger, je schwerwiegender die Behinderung ist.

Wir haben nie einen passenden Ferienclub für Elisa gefunden. Am nächsten kam es zu einer Tagessitzung, die vom Julia's House Hospice angeboten wurde, diese war jedoch begrenzt, und das Hospiz war oft überlastet, da es die Rolle der Bereitstellung von Diensten für schwerbehinderte Kinder übernahm, während unsere örtliche Behörde dies nicht tat. Wenn wir mehr Dienste gefunden hätten, die geeignet und in der Lage wären, sich um sie zu kümmern, hätte das unsere Sommer ein wenig einfacher und entspannter machen können, und ein wenig mehr Erholung hätte Wunder für unser geistiges Wohlbefinden bewirkt.

Dan McEvoy kümmerte sich fast zehn Jahre lang um sein behindertes Kind Elisa. Er ist Sprecher fürGemeinsam für kurze Leben und setzt sich seitdem für die Rechte von Menschen mit Behinderungen ein